Wissen über Hepatitis C
http://www.hepatitis-c-online.de


Unser Selbsthilfetelefon 0621 67 09 631 ist in der Regel zwischen 13 und 20 Uhr erreichbar. Normale Telefongebühren - Keine Sonderrufnummer

Wir, als die Betreiber dieser Seiten, möchten uns hier ein wenig besser vorstellen weil wir glauben, es ist wichtig zu wissen wer, warum und mit welchem Ziel eine Homepage gestaltet.

Wir, das sind, Helmut und Margrit Gräser aus Ludwigshafen am Rhein.

Margrit, von Beruf Krankenschwester mit vielen Jahren Berufserfahrung, hatte im Jahr 2000 selbst erst von ihrer Erkrankung erfahren und war in der Folgezeit ziemlich ratlos mit der Diagnose Hepatitis-C.

Sie wollte mehr darüber erfahren weil sie vollkommen verunsichert durch die mangelnde Aufklärung der Ärzte war.

Viel Zeit verbrachte sie damit, Wissen über die Krankheit zu sammeln, um festzustellen, was denn überhaupt sinnvoll und möglich war.

Nicht selten sah sie sich gerade im Internet mit vielen erkennbar dubiosen Heilmethoden konfrontiert. Oft waren dabei auch Hinweise darunter, die glaubhaft klangen, sich aber bei genauer Prüfung als "Scharlatanerie" entpuppten.

Sie überlegte, was könnte man besser machen, um Wissen über die Hepatitis C an andere weiterzugeben und gleichzeitig vor Scharlatanerie zu schützen.

Erste Gedanken einer Selbsthilfegruppe keimten dabei auf. Schon 2001 wurde der Gedanke in die Tat umgesetzt und ein erstes Selbsthilfe-Treffen organisiert. Bereits an diesem Abend gab es viele Gespräche von Betroffenen, die gekommen waren, weil sie einem kleinen Zeitungsberericht gefolgt waren. Ein Satz war an diesem Abend immer wieder von den Besuchern zu hören: "Das war das erste Mal, dass ich andere getroffen habe, die auch Hepatitis-C haben und die auch wussten wovon und worüber ich rede."

Beim nächsten Termin hatten wir einen Fach-Vortrag mit Dr. Benninger von der Leberambulanz Mannheim organisiert. Aus dem Stand war diese erste Veranstaltung mit rund 50 Zuhörern doch als gelungen zu bezeichenen.

Die Hepatitis-C Selbsthilfe Ludwigshafen / Mannheim war entstanden.

Seit dem wurden monatliche Treffen, Vorträge und Aktionen durchgeführt. Eine rundum gelungene Sache also.

Bis heute war es uns immer wichtig, eine Selbsthilfegruppe zu haben, die sich mit der Krankheit und der Hilfe für die Menschen einsetzt und nicht mit Vereinsgeplänkel, wie oft zu hören, beschäftigt. Vereinsmeierei garniert mit den allseits beliebten Vorstands- und sonstwas Pöstchen, war und ist uns bis heute ein Greul und der Grund, weshalb wir kein Verein gegründet haben.

Wir können unsere Zeit besser einsetzen als "wichtige Vorstandsreden" zu schwingen, die niemandem helfen, ausser dem Ego des Redners, der sich selbst am liebsten reden hört.

Jeder, der in unsere Gruppe kommt, ist willkommen. Wir brauchen keine "zahlenden Vereinsmitglieder". Nicht selten haben gerade kranke Menschen wenig Geld, sind vielleicht arbeitslos oder müssen von Krankengeld leben. Hier schmerzt jeder Euro, den sie ausgeben müssen.

Unser Ziel: Selbsthilfe muss kostenlos sein.

Selbsthilfe bedeutet ja nichts anderes, als "ich helfe anderen und lasse mir, wenn es notwendig ist auch helfen. Dazu muss ich kein Geld auf Konten horten, sondern das Herz auf dem rechten Fleck haben.

Durch den ersten Erfolg wollten wir zusätzlich eine kleine Homepage anbieten, die auf wichtige Termine und Treffen hinweist und dabei auch auch etwas über die Krankheit aufklärt.

Zudem sollte der Dialog der Gruppenmitglieder untereinander auch zwischen den monatlichen Treffen ermöglicht werden. Hier bot sich natürlich ein Internet-Forum an. Es dauerte nicht lange und wir waren bald mit einem Internetforum für unsere Gruppe vor Ort online.

Doch es kam anders als damals eigentlich beabsichtigt. Das Forum wurde irgendwann von vielen Menschen als Anlaufstelle betrachtet, selbst aus dem Ausland, wie die 17 Flaggen im Forum zeigen. Mittlerweile haben wir festgestellt, dass im Internet nur recht wenig Seiten zu finden sind, die ein zeitgemässes Wissen anbieten, das auch auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft ist. Es gibt Seiten mit einem pseudowissenschaftlichen Anstrich, die sich aber nach genauerem Hinsehen als Luftnummern entpuppen, weil dort viel geschrieben, aber wenig gesagt wird.

Nicht alles, das wissenschaftlich klingt, ist es auch...

von den vielen unserösen Seiten, die allein dem Verkauf von "Vitaminchen und anderen Wundermitteln" dienen, ganz zu schweigen.

Das war Grund genug für uns, neben unserer kleinen Homepage für unsere Mitglieder vor Ort noch diese Homepage hier aufzubauen, die allein der Information über die Hepatitis-C und dem Umgang damit dient.

Sie soll fachlich fundiertes Wissen an Erkrankte und deren Angehörigen/Bekannten weitergeben. Eine allgemeinverständliche Homepage von Laien für Laien wollten wir haben. Deshalb haben wir uns absichtlich nicht eines "wissenschaftlichen" Vokabulars bedient mit dem viele Homepages Eindruck schinden wollen, aber oft keine Aussagekraft für den Ratsuchenden haben.

Der Verständlichkeit wegen, auch wenn es mehr Arbeit machte, wurde versucht, alles in möchlichst einfachen allgemeinverständlichen Worten zu erklären.

Wie sehr viele Telefonnrufe, Anfragen und Zuschriften bisher zeigten, ist uns das auch gelungen.

Der zweite im Bund ist Helmut (Ehemann von Margrit), der sich in erster Linie um die "Technik" für das Forum und die Homepages kümmert. Er hat die Homepage in vielen Stunden Arbeit gestaltet und ins Internet gebracht. Natürlich ist er auch Ideenlieferant für die Homepages, Forum und für die Gruppe vor Ort.

Bleibt noch die Frage der Finanzierung dieser Homepage:

Die Homepage wird in erster Linie von uns privat finanziert.

Spenden gab es in der Vergangenheit von 3 Personen.
Zwei davon wollten nicht genannt werden, der dritte ist unser Mit-Moderator im Forum, Jürgen. Er hatte uns die vergangenen 3 Jahre jeweils einen ansehnlichen Betrag für die Serverkosten zukommen lassen. (Danke Jürgen!)

Es ist aber nicht unser Ding, um Spenden zu betteln, so wie das nicht selten im Internet und Vereinen Fall ist. Deshalb gibt es keinen Spendenaufruf und kein Spendenformular. Weder für diese Homepage noch für die Homepage der Selbsthilfegruppe vor Ort oder dem Forum. Wir wollen unabhängig bleiben und haben auch keine Werbung im Forum oder auf der Homepage.

Wir möchten einfach Hilfe und Wissen von
Laien für Laien anbieten.

Margrit und Helmut Gräser

Ludwigshafen, im Juli 2007