Wissen über Hepatitis C |
||||
|
Die Seite wurde zuletzt am |
Erfahrungen bei der Diagnose Hepatitis C Die meisten haben, bevor sie ihre Diagnose erhalten haben, nur wenig oder garnichts über Hepatitis C gewußt. Ja, vielleicht hat man schon mal gehört, dass es eine Viruserkrankung ist, dass man sich damit infizieren könnte. Aber das wars dann schon alles. Möglicherweise hat man auch in der Presse reißerische Berichte gelesen. Nun sitzt man selbst beim Arzt und es heißt: "Sie haben Hepatitis C." Manchmal bekommt man noch etwas erklärt oder eine Informationsbroschüre in die Hand gedrückt. Im ersten Moment weiß man auch nicht, was man fragen sollte. Erst später beginnt man zu begreifen, dass es sich evtl. um etwas ernsthafteres handelt. In unserem Forum ergab sich vor einiger Zeit ein interessanter Thread, den wir hier veröffentlichen möchten. Sicher erkennen sich Sie darin sich wieder. Hallo zusammen, Wie war die nächste Zeit für euch, geprägt von Unsicherheit, Angst, oder eher gelassen? Ihr seht ich bin Neugierig. Angie bei mir war das so, dass ich meinen Job Ende letzten Jahres gekündigt habe, um in Bayern neu zu starten. Da ich im Krankenhaus arbeitete, wurde eine Abschlußuntersuchung gemacht. Der Personalarzt sagte mir später, dass er bei jedem 10. ne HCV-Untersuchung macht. Ich war die 10. Ergebnis positiv. Okay, ab zum Hausarzt - vollkommen durcheinander. Der wußte nicht, was ein PCR ist. Gemeinsam in Büchern gesucht und abgeschickt. Ergebnis: positiv. Ich hatte Urlaub geplant, 3 Tage nach dem Ergebnis. Eine Rundreise Laos und Kambotscha. Mein Hausarzt hat mich voll im Regen stehen lassen. "Das ist eine Infektionskrankheit, Sie dürfen nicht in Urlaub fahren. Versuchen Sie die Kündigung zurückzunehmen usw. usw." Er hat keinerlei Verständnis oder Einfühlvermögen bewiesen. Ich stand da, wie umgehauen. Ich bin nach Hause, im Kreis rumgelaufen und habe gedacht, ich drehe durch. Am nächsten Tag habe ich in Düsseldorf in der Uni-Klinik angerufen. Die waren so nett, dass ich einen TAge später (einen Tag vor Abreise in den Urlaub) dort einen Termin bekam. Ich durfte dann Fliegen (einzige Einschränkung, Malaria-Pillen schlucken, nicht als STand-By mitnehmen). Die Ergebnisse waren dann nach dem Urlaub da. Das Beste damals war für mich, wegzufahen und abgelenkt zu sein, da ich sonst wahrscheinlich voll durchgedreht wäre. Ich hatte meine Wohnung gekündigt und wollte voll neu durchstarten! Okay, ich bekam von Düsseldorf die Auskunft, dass die Therapie noch verschoben werden könnte und ich in Bayern anfangen könnte. Das habe ich dann getan. Der Job war voll der Griff ins "Klo". Ich habe mich dann entschieden, die kündigung meiner Wohnung zurückzunehmen und die Therapie zu beginnen. Jetzt habe ich 40 Wochen um, bin gekündigt und die ganze Zeit krankgeschrieben. Das ist auch gut so, denn voll arbeiten könnte ich gar nicht. Heute denke ich, dass ich durch diese Krankheit und die Therapie viel gelernt habe und zu mir selbst gefunden habe. Meine Prioritäten haben sich gewaltig verschoben. Ohne diese Auszeit wäre ich wahrscheinlich nie an diesen Punkt gekommen. Somit bin ich dankbar dafür und hoffe, dass ich negativ bleibt. Alles Liebe
weihachtlichen Gruss Kadi
Moin Freunde! Tja, dass war schon ein schlag ins Kontor als ich im Juli diesen Jahres von meiner Hep C erfahren hatte und seitdem hat es auch einiges in meinem Leben verändert! Als ich nach meinem Ergebnis der Blutspende das Begleitblatt des Robert-Koch-Institutes über die Hep C gelesen hatte, da war in diesem Moment für mich eine bisher heile Welt in sich zusammengebrochen. War einfach fertig mit der Welt, dunkle Wolken zogen auf, der Himmel verfinsterte sich düster, der Horizont war nicht mehr zu sehen! Grrrrh, wo hast Du Dir das nur eingefangen??? Die klassischen Infektionsmöglichkeiten schieden bei mir alle aus, soweit konnte ich das für mich selber schon aufgrund der Informationen des Robert-Koch-Institutes fesstellen. Woher nur und warum ausgerechnet ich??? Nach heutigen Erkenntnissen und Gesprächen wird wohl innerhalb der letzten 10 Jahre einer meiner 3 Krankenhausaufenthalte, mehrere Darmspiegelungen oder zahnmedizinische Eingriffe dafür nur in Frage kommen. Aber ehrlich gesagt, Angst, Panik, Verzweiflung waren in diesem Moment keine Fremdworte mehr, sie waren plötzlich zur Realität geworden, wo doch gerade vor einem Jahr meine Depressionen erfolgreich bekämpft hatte und berufliche Probleme gegenstandlos geworden sind. Mein Leben neu am ordnen war, Pläne für die Zukunft hatte, Träume die sich bald erfüllen würden! Ich hatte mich so auf ein angenehmes und schönes Leben gefreut, hatte gerade bei mir zu Hause einen Umbau bzw. Renovierung vollzogen, stand kurz davor eine mehr als feste Beziehung einzugehen, hatte ein wunderbares Angebot für eine ehrenamtliche Tätigkeit in einer historisch-maritimen-wissenschaftlichen Organisation bekommen und dann diese Hep C, alles aus und vorbei, Tod und Teufel in mir! Meinen Vater eingeweiht, der in 2001 seine Frau und meine Mutter verloren hatte. Es war schon so eine schlimme Zeit, einen Menschen 3 Jahre in den Krebstod zu begleiten, wo wir wußten, dass es eines Tages keine Hoffnung mehr geben würde! Muß und werde ich jetzt der Nächste sein??? Also habe ich unseren Hausarzt und Freund mit hinzugezogen, denn es hat mir sehr schwer gefallen, alleine die richtigen Worte finden zu können, um ihn diese niederschmetternde Botschaft beizubringen. Es war alles sehr traurig in diesen Tagen und die Ängste sowie die Panik stieg weiter in mir an. Nun denn, ein paar Tage später sind mein Vater und ich zum Hans (Hausarzt) rüber, um sich genauer über die Krankheit und deren Behandlungsmöglichkeiten zu informiern. Leider war es nicht so zu unserer Zufriedenheit verlaufen, da Hans ziemlich in Hektik und Aufregung war. Therapie ist möglich, aber um Gottes Willen die Nebenwirkungen, abwarten und beobachten, wie sich das in den nächsten Jahren entwickelt, dass müssen wir im Auge behalten und wir werden uns demnächst öfters sehen, ne Biopsie müßte gemacht werden und nen Krankenhausaufenthalt für diverse Untersuchung, aber die Therapie könnte er nicht durchziehen, einen Spezialisten hinzuziehen, aber man weiß nicht wen! Mein Vater und ich haben dann ziemlich bedröppelt die Praxis verlassen und vor lauter Verzweiflung habe ich meinen Tränen freien Lauf gelassen, es war mir egal, der Frust mußte einfach raus! Jedoch ein zweites Gespräch mit meinem Hausarzt war dann wesentlich besser und in entspannter Atmosphäre verlaufen. Weiterhin habe ich sofort auch meinen ehemaligen Psychologen und Neurologen aktiviert, denn wegen der erneuten Gefahr einer daraus möglichen Depression, wollte ich die Zukunft einen psysch. Fachmann an meiner Seite haben, um dieser Gefahr ausreichend vorzubeugen! Die nächsten Tage habe ich dann im Internet gesurft, auf der Suche nach Informationen und Behandlungsmöglichkeiten, Fachärzten, Chancen und Risiken. Habe mir fast nen ganzen DIN-A4-Ordner ausgedruckt und studiert. Hatte verschiedene Professoren von Uni-Kliniken, das Kompetenznetz-Hepatitis und die Deutsche Leberhilfe per Email angeschrieben und tatsächlich ein jeder hatte mir geantwortet. Hurrah, mir wurde geholfen ich fühlte mich plötzlich nicht mehr allein und verlassen, bekam auf Fragen auch Antworten, die mir geholfen haben und somit trat in mir ein innerlicher Wandel meiner Gefühle ein. Mir war vollkommen bewußt, dass es für mich Gift ist, wenn ich jahrelang tatenlos abwarten und auf wesentliche Veränderungen meiner Leberwerte warten müsste. Damit würde ich nicht zurechtkommen und nicht damit Leben können und wollen! Ich muß jetzt hier und heute was dagegen tun, kann und will nicht auf mein tödliches Schicksal warten wollen!!! Tja, somit wurde aus Angst, Panik und Verzweiflung ein fester Wille, eine eiserne Entschlossenheit diesen Viren in mir den Kampf anzusagen, nachdem ich über Therapiemöglichkeiten und -chancen gelesen hatte. Habe mir in Düsseldorf in einer Hepatologischen Schwerpunktpraxis einen Termin geben lassen, aus einer in mir flüchtenden Situation, nahm ich plötzlich eine angreifende Stellung ein, übernahm die Initiative und eine aktive Handlungsbereitschaft ein, um alles Notwendige und Erforderliche zu tun, die mir möglichen Chancen unmittelbar, ohne Kompromisse, zu nutzen! Mußte halt nur jetzt auf den Termin warten und mich in Geduld üben. Dann, dass Gespräch mit dem Hepatologen. Endlich, jetzt geht es los, Fragen, Fragen, Fragen und es wird auf alles Antworten geben. So war es auch und mir wurde dann auch gleich Blut abgenommen, um konkrete Befunde zu haben. Also wieder auf Ergebnisse warten und Geduld und Gelassenheit üben. Aber immer wieder die Frage, welcher Genotyp 1, 2, 3 oder 4, welche Behandlungsdauer 24 oder 48 Wochen, was wird auf Dich zu kommen und wirst Du ein Kandidat für eine baldige Therapie, aber ich mußte warten und diesbezüglich bin ich schon ein wenig quängelig gewesen. Aber selbst Jürgen besitzt keine Möglichkeiten Zeit und Raum zu beeinflußen Dann war es soweit, Mitte August, mein D-Day, ab nach Düsseldorf um endlich die ersehnte Klarheit zu bekommen. Leider mußte ich dann erfahren, dass bei mir der Genotyp 1 b, jedoch mit einer niedrigen Viruslast festgestellt worden ist, die daraus resultierenden Konsquenzen waren mir schon bekannt. Scheiße! Bums, Volltreffer mittschiffs, Feuer auf, Wassereinbruch und leichte Schlagseite, sofort Gegenfluten und Schäden bekämpfen! Nun, aber mein Doktorchen meinte halt, es gibt für mich eine Therapie, die er mir in meiner Situation vorschlagen würde, die jedoch mit nicht unbedeutenden Nebenwirkungen verbunden ist und...! Horch, horch, Therapie, Behandlung, kein Warten, Chancen und Möglichkeiten. Das was ich wollte, ich ergriff die Hand und schlug ein, um einen Pakt zu schließen, damit ich endlich die Viren frontal angreifen kann, das Böse in mir zu besiegen. Das unendliche Warten scheint ein Ende zu nehmen! Dann kam die Frage, wann ich denn damit anfangen wollte. Ich sagte halt , dass ich in 2 Wochen Urlaub habe und dann sofort unmittelbar ohne weitere Verzögerung beginnen möchte. Der sah mich zwar etwas ziemlich überrascht und perplex an, aber egal. Er willigte ein und mein Ziel war erreicht! Huuuuuurah Und nun, jetzt befinde ich mich seit 2. September in der Therapie mit Pegasys und Rebetol. 17 Wochen der Therapie, ein Drittel sind bereits geschafft. Die Viruslast ist unterhalb der Nachweisgrenze. Ein erster Erfolg ist da! Psychologisch bin ich sehr gut drauf, mit den Nebenwirkungen komme ich weitestgehend zu recht, auch wenn manche Tage beschwerlich und belastend sind. Aber ich richte mein Leben nach der Therapie aus, richte mich nach meinem Wohlbefinden täglich aus, um alles so erträglich wie möglich zu halten! Aber ich habe keinen Tag meine Entscheidung bis heute bereut und bin froh, dass ich für mich schnell die Initiative in die Hand genommen hatte und mich nicht in seelisches Unheil gestürzt habe, obwohl mir im Juli desöfteren diese Gedanken durch den Kopf gegangen sind. Nun, in dieser Zeit habe ich viel für mein Leben an Erfahrungen sammeln und lernen können. Letztlich bin ich davon überzeugt, dass ich sogar von diesen Erkenntnissen und Erfahrungen sehr viel gelernt habe und ich habe gerade hier in diesem Forum sehr viele nette, liebe, hilfsbereite Menschen kennengelernt. Eine Bereicherung für mein Leben zu wissen, dass es wahre Freunde in der Not gibt, man nicht alleine ist in dieser Zeit und einem gute Hife hier an diesem Ort geben wird! Soviel aus meinem Leben und Hepatitis C, von einem Menschen, der das Lachen, Hoffnung, Mut, festen Willen und starke Zuversicht sowie eine eiserne Entschlossenheit nicht verloren hat! Der diese Krankheit für sich akzeptiert hat und die Entscheidung alles zu tun, um wieder gesund zu werden! Euer Jürgen klaudi2309 Hallo! Bei mit war es so eine Hammernachricht,ziemlich nebenbei und sehr unsensibel mitgeteilt. Im August diesen Jahres war ich zur Gallen-OP im Krankenhaus.Alles gut gelaufen.Aber meine Werte gingen nicht runter,mein Chirurg im Krankenhaus wurde aufmerksam.So nebenbei bei der Visite sagte er dann: Sie haben HepatitisC! Ich war total vor den Kopf geschlagen.Hepatitis kannte ich nur vom Hörensagen,denn eine weitläufige Bekannte war mal vor einigen Jahren an irgendwelchem Hapatits verstorben. Ich fragte nun was das ist.Antwort: Viruserkrankung wie Aids,ansteckend und kann die Leber zerstören. BUMS-Ich war erschüttert über diese Diagnose. Man nahm mir meine Zimmernachbarin aus dem Zimmer.Ich füllte mich ziemlich aussetzig!! Ich wollte mehr Infos.Jaja, ich schicke Ihnen einen Internisten der sie aufklärt,sagte man mir. Ich solle nicht so weit vom Zimmer gehen,denn er könnte jederzeit zu mir kommen. Nix geschah.Ich fragte immer wieder nach-nix. Am 4. Tag platzte mir dann der Kragen und ich verlangte sofort Aufklärung! Dann wurde ich zum Internisten gerufen,der mich aufklärte. HepC,Genotyp 1,Fibrose 3 nach Ishaak. Mann war ich fertig,sag ich Euch! Und das 6 Wochen nach der Geburt meines 2. Sohnes! ich schickte gleich meinen Mann und die Kinder zum Test.Gott sei Dank Negativ!!Aber was mir bis dahin so alles durch den Kopf ging!!!Was ist wenn ich alle angesteckt habe,was ist mit meinem Baby???Schreckliche Gedanken.Ich werde sterben.... Meinem Arzt, der mich jetzt nach dem Krankenhaus behandelt,habe ich beim ersten Termin erstmal kräftig was vorgeheult .Er erst nahm mir etwas die Angst. Nun ja,daran müßen die Ärzte erst mal arbeiten,wie man einen Patienten so aufklärt.Meiner dort im Krankenhaus,tat so als wäre das alles ja nicht sooooo schlimm.Als wäre es nur ne Erkältung. Klar es betrifft ihn ja nicht selber! Bin noch immer nicht in Therapie.Meine Viruslast ist mal wieder nicht nachweisbar.Aber ich will eine Therapie,nächstes Jahr. Die Viren killen!!!Alles loswerden,länger leben!Tschakkaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa Kla
Hallo Ihr lieben Ich habe es ganz zufällig mitte 2002 erfahren.Dort wo ich arbeite sollten sich Am Anfang (es ist vielleicht blöd) dachte ich,dass ich bald sterbe. Ich habe Mache noch keine Therapie,habe zwar vor einem Jahr (nach der Leberbiopsie) Was sehr wichtig ist :man sollte mit der Familie offen über dieser Krankheit reden. Ich wünsche Euch was moni Hallo, in meinem Bericht "Der Hindernislauf" in "Forumsmitglieder stellen sich vor" habe ich bereits ziemlich alles geschildert, vor allem den Kampf mit den Ärzten, die mich wegen meiner Psyche und meiner chronischen Darmkrankheit zuerst nicht behandeln wollten. Ich kann nur jedem ans Herz legen, sich auch selbst zu informieren, auch über die guten links, die Margrit parat hat, und sich nicht einfach von einem genervten Arzt abspeisen zu lassen bzw. diesen gegebenenfalls zu wechseln. Jetzt sind schon fast 10 Monate nach meiner Therapie verstrichen, die ich einigermassen hinter mich gebracht habe; der berühmte sechs-Monats-Test Anfang September war wegen Cortisoneinnahme durch die wegen der Therapie wieder aktivierte Darmkrankheit plötzlich positiv, zwei Monate später wieder negativ. Ob ich das Virus jemals endgültig eliminiere, weiss ich nicht, zumindest sind meine Leberwerte in Ordnung und ich werde ab und zu einen PCR-Test machen lassen. Natürlich schwebt diese Unsicherheit wie eine dunkle Wolke über mir, aber ich versuche, diese zu verdrängen und hoffe, dass ich es letzten Endes doch geschafft habe! Liebe Grüsse vogerl Hallo Zusammen! Ich habs erfahren, als ich Plasma spenden wollte, man hat mich angerufen und gesagt, daß es da gewisse Ungereimtheiten beim Bluttest gegeben hätte. Das war 1997 Ich sollte doch bitte auf HygieneInstitut der Uni Graz gehen, dort hat man den Test gemacht und die könnten mir genaueres sagen. Ich war damals zwei Jahre vor der Matura und meine Kollegen haben nur gemeint: "So viel Alkohol trinkst Du ja gar nicht..." Ein halbes Jahr darauf war ich bei einem Erste Hilfe Kurs vom Roten Kreuz, weil ich da ehrenamtlich anfangen wollte. Das haben die eine Panik über jegliche Art von Hepatitis verbreitet, daß ich mir gedacht hab, sags denen nicht sonst wollen die nix mehr mit dir zu tun haben (ich war erst 18, da wollte ich nicht ausgestoßen werde...). So ging auch bei mir die Zeit ins Land und erst als ein Bekannter akute HC hatte (das war 1999) und bei ihm gleich eine 10tägige hochdosistherapie eingeleitet wurde, wurde ich hellhörig. Drei Monate nach dieser HochdosisTherapie haben wir gemeinsam eine kombitherapie mit Standardinterferon und Ribavirin gestartet, auf die hat er gleich sehr gut angesprochen und ist bis jetzt negativ! Was mich sooo freut! Also im großen und ganzen, war meine Aufklärung zu Beginn echt zum Vergessen.... für nix!!! erst im Laufe meiner ersten Th. hat man mich informiert. Ich muß sagen, ich hab mich auch selber nicht um Infos bemüht... man hat mir ja gesagt, ich soll mir keine Sorgen machen! Was tut man dann als 18 bis 20 Jährige? ... Nix halt! Obwohl meine HC noch nicht geheilt ist, hab ich Glück, weil sie scheinbar sehr langsam fortschreitet... Ganz liebe Grüße,
|
|||
Kontakt & Selbsthilfetelefon: Hepatitis-C-Selbsthilfe - Ludwigshafen / Mannheim Tel: 0621 67 09 631 © 2009 /08 /07 /06 /05/04 - M. & H.Gräser |
||||