Erfahrungsbericht von Detlef (alias landheide)

Über meine Erkrankung Hepatitis C

Mein Leben verlief bis zum Oktober 2006 völlig „normal“, so dachte ich bis dahin immer. Mit meinen damals 44 Jahren hatte ich zusammen mit meiner Familie
(2 Kinder) ein gutes soziales Umfeld aufgebaut. Ich lebte sehr stark nach dem Motto: „meine Familie, mein Haus, mein Job und was sonst noch so in unserer Gesellschaft für WICHTIG angesehen wird“. Kurz um, ich kümmerte mich in erster Linie darum, was das Leben so richtig angenehm machte.

Im Jahr 2005 hatte ich mich selbstständig gemacht und sehr schnell gelernt, was das bedeutet – ich arbeitete selbst und ständig! Die Zeit und die Energie die ich in meine neue Aufgabe investieren, musste nahm so große Formen an, dass ich meine Abgeschlagenheit, die ich immer häufiger verspürte, einfach auf den erhöhten Arbeitseinsatz zurückführte. Es kamen zusätzlich im Sommer 2006 noch 1-2 weitere private Projekte hinzu, die die wenige Freizeit die ich hatte gänzlich zunichte machten. Ich war nur noch kaputt, müde und unkonzentriert. Aber ich hatte ja eine gute Erklärung dafür – „warum sollte ich mir Gedanken machen, das wird schon wieder“, dachte ich zu dem Zeitpunkt noch.

Als ich nach weiteren 2 Monaten merkte, dass ich trotz geringerer Belastung immer schlapper wurde, machte ich einen Termin bei meiner Hausärztin. Es plagten mich mittlerweile auch zusätzliche Schluckbeschwerden (nicht in Form von Halsschmerzen, sondern wie so ein Kloß im Hals). So bekam ich einen Rundum - Check von meiner Hausärztin verordnet, Ultra-Schall von der Schilddrüse und Bauchgegend, Blutabnahme und Blutdruckmessung. Mit Ausnahme meines Blutdrucks (der war mit 160 zu 100 deutlich zu hoch) konnte sie nichts feststellen. Also ging es sehr zeitnah (alles innerhalb einer Woche) weiter zum Kardiologen und zur Magenspiegelung. In beiden Fällen konnten die Ärzte nichts bei mir feststellen (außer dem bereits bekannten Bluthochdruck). Als sich meine Hausärztin jedoch telefonisch bei mir meldete, dass im Zuge der Blutbild – Analyse erhöhte Transaminasen (GOT 75/GPT 87) bei mir festgestellt wurden, spürte ich erstmalig im Innersten von mir, dass irgend etwas doch nicht so richtig stimmte. Ich fragte, was diese Erhöhung der Transaminasen im schlechtesten Fall für mich bedeuten könnten und Sie antwortete mir – „Hepatitis C!“ Um jedoch Gewissheit zu haben, müsse man noch einen Bluttest (PCR) durchführen. So bin ich am nächsten Morgen mit einem sehr schlechten Gefühl zur Blutabnahme gefahren - ein Ergebnis würde ich in ca. 4-5 Tagen bekommen.

An Arbeiten war gar nicht mehr zu denken. Diese Ungewissheit bis zum Ergebnis! Mittlerweile machte sich auch Angst bei mir breit – Angst, dass mein bisheriges Leben in eine andere Richtung gelenkt würde – in eine Richtung, die ich nicht bestimmen kann, die ich nicht kenne.

Ich habe mich in den nächsten Tagen an meinen PC gesetzt und recherchiert, was es bedeuten kann, an Hepatitis C erkrankt zu sein?! Wenn man, so wie ich zu dieser Zeit, nur maximal mit „erlesenem“ Zehntel – Wissen ausgestattet, sich im Netz und in der Fachliteratur versucht zum Thema Hepatitis C schlau zu lesen, dann stürzen Horrorberichte und Informationen auf einen ein, die man ohne medizinischen Beistand nicht (oder nur sehr schwer) verarbeiten kann.

Nach 3 Tagen intensiver Recherche und auf dem bis dahin psychischen Tiefpunkt angekommen, ereilte mich ein Brief. Ein Brief vom Gesundheitsamt in dem mir mitgeteilt wurde, dass ich Hepatitis C habe und ich mich zu einem telefonischen Gespräch an eine gewisse Person XY wenden soll. Platsch, das war`s dachte ich – ich heulte einfach nur noch los – ein Brief, der mein bisheriges, wohlgeordnetes Leben einfach über den Haufen geschmissen hatte! Klar hatte ich im Vorfeld von meiner Hausärztin die Möglichkeit dieser Erkrankung genannt bekommen, aber das war doch nicht für mich bestimmt, so etwas kann mir doch nicht passieren. Alles Quatsch – es hat mich getroffen – ich bin jetzt dran!

Nun hatte ich ja während meiner Recherche gelernt, dass es so genannte Risikogruppen geben soll, wo die Hepatitis C vermehrt auftritt – ich gehörte zu keiner dieser Gruppen. Es begann die Zeit des Rätselratens (auch unterstützt durch das Telefonat mit dem Mitarbeiter des Gesundheitsamtes, der mich ebenfalls nach der möglichen Infektionsquelle fragte)! Wo/Wobei, bei wem habe ich mich infiziert? Je mehr ich darüber nachdachte, umso weniger konnte ich mir vorstellen, wie dieser Virus in meinen Körper gekommen ist – einem Körper, der bis vor wenigen Wochen noch genau das machte, was ich von ihm wollte. Und jetzt merkte ich immer mehr, wie er schwächer und schwächer wurde, wie meine Psyche immer mehr unter meiner Infektion litt – ich war nicht mehr stark und funktionierte nicht mehr wie vor der Diagnose. Dabei wusste ich gar nicht, wie lange schon dieser Virus in meinem Körper ist? Aber die bloße, jetzt feststehende Diagnose Hepatitis C schwächte mich zusätzlich – was Worte so ausmachen können!

Mit wem soll ich darüber reden? Wie nimmt das die Familie, Freunde und Arbeitskollegen auf? Meiden mich zukünftig alle Menschen, die wissen, was ich habe – schließlich wissen die ja auch alle nicht mehr über die Krankheit als ich vor meinen Recherchen wusste – nämlich nur Müll! Ich entschloss mich, nur ganz wenige Menschen in meine Krankheit einzuweihen: meine Frau (meine Kinder habe ich bis heute nicht darüber informiert), meinen Vater, meine behandelnden Ärzte und meine Gesellschafterkollegen, mit denen ich 2 Firmen gegründet hatte. Bis heute weiß niemand anders über meine Krankheit Bescheid. Ich weiß, dass es verschiedene Ansichten darüber gibt, wie offen man mit der Information über seine Krankheit umgehen sollte – ich habe mich für diesen Weg entschieden, obwohl dieser, speziell für meine Frau, ein sehr steiniger Weg ist.

Zurück zur Diagnose Hepatitis C – nachdem ich wie bereits gesagt über das Gesundheitsamt per Brief darüber informiert worden bin, dass ein Virus in meinem Körper vorhanden ist, telefonierte ich mit meiner Hausärztin, um mir einen medizinischen Beistand einzuholen. Während eines persönlichen Gesprächs am nächsten Tag wurde mir die weitere medizinische Betreuung durch einen Hepatologen angeraten. Meine Hausärztin telefonierte in meinem Beisein mit einem Professor XY und machte einen Termin bei ihm für die nächste Woche klar (es ist von großem Nutzen für mich gewesen, dass meine Hausärztin bereits einige Erfahrungen mit Hepatitis C – Erkrankungen in der Vergangenheit gemacht hatte und somit auch einen direkten und guten Draht zu einem anerkannten Hepatologen hat). Nach dem ersten PCR-Ergebnis verkündete meine Hausärztin mir, dass ich den Genotyp1 (also den am häufigsten in Deutschland auftretenenden, aber auch den zähesten) mit einer relativ hohen Viruslast von 6,5 Mio. Kopien/ml habe.

In der Zwischenzeit lernte ich während meiner Recherchen auch das „Hepatitis-C–Online-Forum“ (unter der Leitung von Margrit Gräser) kennen. Ich hatte das erste Mal während meiner Recherchen das Gefühl, dass meine Sorgen und Ängste, die sich mittlerweile sehr stark entwickelt hatten, in diesem Forum auf gefühlvolle und kompetente Teilnehmer und Zuhörer gestoßen sind. Ich fühlte und fühle mich bis heute dort verstanden und sehr gut aufgehoben.

Der Termin beim Hepatologen verlief relativ unspektakulär. Es begann alles mit einem Gespräch mit dem Professor und einem Oberarzt, in dem mir beide erklärten, dass jetzt erst mal ein ½ Jahr lang beobachtet wird, ob der Krankheit ausheilt oder ob diese nach der Zeit immer noch vorhanden, also chronisch geworden, ist. Anschließend wurde erneut für eine PCR mein Blut abgenommen und eine Sonographie meiner Leber/Milz/Nieren durchgeführt. Den Bericht mit der Bestätigung einer erneuten hohen Viruslast mit 4,5 Mio. Kopien/ml sowie der Ausschluss gewisser Autoimmunkrankheiten sowie ein weitestgehend dem Krankheitsbild entsprechendes Sono-Ergebnis bekam ich nach 2 Wochen per Post zugeschickt.

Ich hatte inzwischen zwei Dinge gelernt: 1. die Krankheit entwickelt sich in der Regel nicht so rasant schnell zum Negativen hin, dass ein paar Monate des Abwartens sehr wohl tolerierbar sind, und 2. die Zusammenarbeit zwischen einer guten Hausärztin und einem Hepatologen unter Einbeziehung meiner Person in alle Untersuchungsergebnisse (ich bekomme immer eine Kopie aller Befunde per Post zugestellt, weiterhin kann ich jederzeit meinen behandelnden Professor immer via Email erreichen und bei Unsicherheiten auch Fragen stellen) helfen mir persönlich sehr gut, immer besser mit dieser Krankheit um zu gehen.

Im Mai 2007, also nach einem ½ Jahr des Abwartens, um anlässlich eines erneuten PCR-Ergebnisses zu ermitteln, ob die Krankheit als chronisch einzustufen ist, hatte ich den nächsten Termin beim Hepatologen. Wieder machte ich alle Stationen der Leberambulanz durch, die ich auch ein ½ Jahr zuvor beschritten hatte. Nach weiteren 2 Wochen bat mich der Professor zu einem persönlichen Gespräch, um mit mir die weiteren Behandlungsschritte zu fixieren.

Ich hatte inzwischen, nach ausgiebiger Recherche im Netz, von Fachliteratur usw. innerlich schon längst den Entschluss für mich gefasst, eine Kombi-Therapie (Interferon alpha mit Ribavirin) durchzuführen, falls meine Blutwerte dieses zulassen. Ich hatte sehr emotionale Berichte von Therapierenden gelesen, in denen von massiven und sehr schlimmen Nebenwirkungen berichtet wurde – aber trotzdem, nach heutigem medizinischem Stand gibt es keine Alternative zu dieser Therapie um wieder gesund zu werden. Also bin ich mit dem Vorsatz therapieren zu wollen in dieses Gespräch mit meinem Professor gegangen. Ich lernte während des Gesprächs, dass zwar alle Blutwerte eine Therapie zulassen würden, aber dass man zusätzlich eine Leberbiopsie (dabei wird eine Gewebeprobe mit einer langen Nadel entnommen) durchführen möchte, damit man den Schädigungsgrad der Leber (Fibrose oder gar schon Zirrhose sowie den Entzündungsgrad) feststellen kann. Also hatte ich - schwupps - einen stationären Termin zu einer Biopsie. Das Ganze sollte in 1,5 Tagen abgewickelt werden. In der Folgewoche nach dem Gespräch hatte ich einen Biopsie-Termin im Krankenhaus. Natürlich hatte ich im Vorfeld versucht, mich schlau zu machen, was auf mich zukommt. Mit ganz wenigen Ausnahmen wurde von einem zwar unangenehmen, aber meistens schmerzfreien Eingriff berichtet. Und genauso war es bei mir auch – ich bekam im OP eine Betäubungsspritze, wachte im Patientenzimmer wieder auf, sollte 4-5 Stunden mit der Entnahmeseite auf einem Sandsack liegen und konnte am nächsten Tag die Klinik gegen Mittag wieder verlassen. Es war wirklich nicht schlimm! Was aber immer schlimm ist, ist die anschließende Warterei auf das Ergebnis. Nach einigen Tagen bekam ich einen Anruf von meinem Professor, der mich zu einem erneuten Abstimmungsgespräch in die Klinik gebeten hatte. Das Ergebnis der Biopsie war auf der einen Seite ernüchternd, machte aber auf der anderen Seite auch Hoffnung, im Falle einer Virus-Elimination wieder vollständig gesund zu werden. Man bescheinigte mir einen Fibrosegrad 1-2 (von 4 = Zirrhose) sowie einen Entzündungsgrad von 2-3 (von 4). Weiterhin hatten sich die Leberwerte verschlechtert (GOT 183/GPT 273).

Ich wurde gefragt, ob ich gleich mit der Therapie anfangen möchte, was ich sofort bejahte! Ich hatte in dem Moment wirklich nur den Mut der Verzweifelung – alle Beiträge von Therapierenden, die Ihre teilweise gravierenden Nebenwirkungen beschrieben waren mit egal – ich wollte nur gesund werden. Ich bekam ein Rezept für 4 Spritzen (Interferon-alpha je 180 mg), Ribavirin –Tabletten (diese sollte ich morgens 3 Stück = 600 mg und abends 2 Stück = 400 mg einnehmen), einem Antidepressivum (gegen Depressionen), welches ich bis heute noch nicht nehmen musste und Paracetamol 1000-Zäpfen, welche ich vor der Spritze nehmen sollte, damit die grippeähnlichen Nebenwirkungen gemindert werden. Ich bin also am Donnerstag in die Apotheke, habe die Medikamente abgeholt und habe beschlossen, ab Freitag früh mit der Therapie (Ribavirin – Tabletten) zu beginnen. Dass Interferon lagert man übrigens im Kühlschrank – wichtig! Ich hatte mir vorgenommen, die Tabletten immer um 8.30 Uhr/20.30 Uhr einzunehmen. Dieser 12 Stundenrhythmus sollte annähernd eingehalten werden.

In der Nacht von Donnerstag auf Freitag wurde ich gegen 03.00 Uhr wach und mir gingen 1000 Dinge durch den Kopf – nun geht es gleich los – was für Nebenwirkungen werde ich haben? – Und da hatte ich einen Gedanken gesponnen, den ich bisher immer verdrängen konnte, doch jetzt ließ er mich nicht mehr los. Ich war selbstständig, ich hatte zwar eine Krankentagegeld-Versicherung, aber was passiert mit meinem Gewerbe? Können meine Partner mich dauerhaft im Falle einer längeren Krankschreibung ersetzen – steht meine/unsere Existenz sogar auf dem Spiel? Weil, dauerhaft leben konnte ich von der Krankentagegeld-Versicherung auch nicht, zumal diese sowieso erst nach 6 Wochen mit evtl. Zahlungen eintritt! Ich hatte ANGST die Therapie zu beginnen und fing jetzt an, die Therapie in Frage zu stellen. Ich hatte keine andere soziale Absicherung, außer mich weiterhin persönlich in mein/unser Geschäft mit einzubringen.

Ich startete also, trotz großer Angst am Freitag morgen (den 22.06.07) um 8.30 Uhr mit der Therapie. Ich nahm 3 Tabletten und wartete ab, ob ich irgend etwas merkte – es passierte aber nichts. Um 20.30 Uhr nahm ich die nächsten 2 Tabletten und wieder passierte nichts. Um exakt 23.00 Uhr spritzte ich selber das erste Mal Interferon in meine Bauchdecke (rechts neben den Bauchnabel) – ich glaube, dass mein Puls bei über 100 Schlägen/Min. lag, so aufgeregt war ich – aber es klappte erstaunlich gut! Ich habe mir ein Spritz-Ritual angewöhnt, dass ich bis heute noch genauso praktiziere: alles bereitlegen, Desinfektionsspray (hatte ich von meinem Professor bekommen), Spritze und Paracetamol-Zäpfchen liegen auf dem Nachttisch. Ich spritze grundsätzlich liegend im Bett – ich finde das super bequem! Also, so auch am 22.06.07 – ich spritzte also das erste Mal selber, schaute anschließend noch ein wenig fern und löschte gegen 23.45 Uhr das Licht. Ein Zäpfchen hatte ich nicht genommen – ich wollte einfach wissen, wie stark die Nebenwirkungen bei mir werden. Ich schlief bis zum nächsten morgen 07.00 Uhr durch, wachte auf und erwartete nun NEBEWIRKUNGEN – aber Fehlanzeige. Erst im Laufe des Samstags stellten sich so nach und nach leichte Gliederschmerzen ein. Ich zog mir meine Laufschuhe an und bin mit meiner lieben Frau zusammen walken gegangen (vor der Therapie war ich ein begeisterter Langstreckenläufer (seit Beginn der Therapie versuche ich mich beim walken, wenn es mir gut geht), anschließend haben wir zusammen mit unseren Kindern gefrühstückt (ich nahm meine nächste Ribavirin-Dosis mit zu Frühstück ein). Ich dachte mir an diesem Samstag so, wenn es so weitergeht, dann ist eine Therapie wirklich gut auszuhalten.

Ich habe mal einen Beitrag nach der 32. Spritze in diesem Forum veröffentlicht, den ich ganz bewusst „Es geht mir gut während der Therapie!“ genannt habe, weil ich mit diesem Beitrag allen noch Therapie - Unentschlossenen Mut machen wollte, eine Therapie anzufangen. In diesem Beitrag habe ich versucht, meinen Therapie-Verlauf und die Nebenwirkungen zu beschreiben. Ich benutze diesen Beitrag auch in diesem Erfahrungsbericht, weil er am ehesten die 32 Folgewochen nach der ersten Spritze wieder gibt:
„eigentlich neige ich ja immer dazu Beiträge in diesem Forum zu verfassen oder zu kommentieren, wenn ich lese, dass es anderen (oder mir) schlecht geht, wenn Probleme auftreten, kurzum, wenn man Hilfe sucht oder anbietet. Jetzt möchte ich auch einmal einen Beitrag einstellen, den ich in einer Phase des physisch- und psychisch guten bis sehr guten Gefühls verfasse. (Ich habe Spritze Nr. 33 morgen vor mir, bin seit Spritze Nr. 4 unter der Nachweisgrenze). Ich schreibe diesen Beitrag gezielt, um all denen Mut zu machen, eine Therapie gegen unsere Krankheit anzugehen - denn mir persönlich geht es bei weitem nicht nur schlecht!
Man muss während der Therapie sehr genau unterscheiden, was sind Nebenwirkungen, die unmittelbar mit der Therapie zusammenhängen und was sind Symptome, die auch ohne Therapie (oder ohne Hepatitis C) aufgetreten wären. Ich hatte in den letzten 2 Monaten mit einem Kiefernchirurgen und der Notaufnahme in dem Krankenhaus meines behandelnden Professors zu tun. Beides hatte definitiv nichts mit irgendwelchen Nebenwirkungen meiner Therapie zu tun - geschweige denn, mit meiner Hepatitis C! Zieht man diese Krisen (die mit teilweise erheblichem Unwohlsein verbunden waren) einmal ab, dann stelle ich bei mir fest, dass ich mich sogar im Laufe der letzten Wochen immer besser und vor allem kräftiger gefühlt habe. Ich habe wieder deutlich mehr Puste - ich bin jeden Tag eine 1/2 bis 1 Std. mit meinem Hund unterwegs. Ich bin im Kopf meistens sehr klar, auch wenn ich mich nicht immer jeden Tag gleich gut konzentrieren kann - aber gegenüber dem Zustand ohne Therapie hat sich meine Konzentration sogar eher verbessert. Da ich selbstständig bin, hatte ich zu Beginn der Therapie die Befürchtung, irgendwann nicht mehr meinen Job ausüben zu können. Da ich neben einem Bürojob auch sehr viele km (ca. 80-100.000 km) pro Jahr zum meinen Kunden per Auto/Bahn oder Flugzeug unterwegs bin, war gerade diese Art von körperlicher Anstrengung (und das Fahren auf unseren Autobahnen ist wirklich anstrengend) für mich zu Therapie-Beginn nicht klar, ob ich das schaffen kann und ob meine Existenz sogar gefährdet ist?! Ich hatte richtige Angst davor. Ich kann meine Nebenwirkungen (während der bisherigen Therapie) in Form einer Sinuskurve beschreiben: Anfangs ging es Stück für Stück und ganz langsam "bergab" (es gab aber auch während dieser Zeit sehr gute Tage), meinem bisherigen Tiefpunkt hatte ich so um die 20-24 Spritze (in der Zeit war ich manchmal ganz schön kaputt, so dass ich langen Autofahrten vermieden habe - richtig ausgefallen mit im Bett- oder Sofaliegen bin ich an 3 Tagen), ab der 25. Spritze ging es dann aber wieder "bergauf", seit 3 Wochen fühle ich mich wieder so gut, dass ich meine 45-60 Arbeits-Stunden-Wochen wieder voll ausüben kann. Diese Woche bin ich am Montag früh nach 4 Stunden Schlaf noch Polen geflogen, bin am Dienstag früh um 7.00h wieder in Deutschland gelandet, bin dann bis gestern abend weiter durch Deutschland per PKW unterwegs gewesen und sitze seit heute früh wieder im Büro und dachte mir, dass ich auch mal über den ganz normalen Zustand (wie bei nicht therapierenden Menschen) berichten möchte, den es anscheinend auch bei Betroffenen geben kann, die mitten in einer Therapie stecken. Ich bin sicher, dass es weitere Therapierende gibt, die mit viel "schwereren" Jobs als ich die Zeit überstehen  (müssen). Ich möchte auch nur all denen Mut zusprechen, die bzgl. einer Therapie und deren Nebenwirkungen noch zögern - macht bitte eine Therapie!! Na klar wird es Tage geben, da seid Ihr super schlecht drauf, fühlt euch zum ko..en, aber es gibt auch richtig gute Tage und anscheinend habe ich bisher auch ein wenig Glück gehabt, dass es bei mir ein paar mehr gute Tage gegeben hat - aber wieso soll nur ich dieses Glück haben?“

Auch nach der 34. Spritze bin ich immer noch der Meinung (ohne eine Therapie zu verniedlichen), es ist auszuhalten und es lohnt sich, wenn man die Chance gesund zu werden bekommen kann, diese auch anzunehmen.

Ich habe jetzt noch 14 Spritzen vor mir. Seit der 4. Spritze ist meine Viruslast unter die Nachweisgrenze. Viele sprechen immer von virenfrei. Na ja, ich habe gelernt, dass diese Krankheit tückisch ist, sie sich immer wieder Opfer sucht (auch vielleicht wieder mich, falls nach dem Absetzen der Medikamente wieder irgendwelche vereinzelten „Schläferviren“, die diese chemische Behandlung doch überstanden haben anfangen sich zu vermehren), aber meiner Leber habe ich in der Zwischenzeit in jedem Fall etwas Gutes getan. Trotzdem hege ich die uneingeschränkte Hoffnung, dass mein Virus auch ein halbes Jahr nach Absetzen der Medikamente unter der Nachweisgrenze bleibt. In jedem Fall hat sich durch meine Erkrankung die Gewichtung von Lebensinhalten deutlich verschoben. Ich war bisher immer ein durchaus materiell denkender Mensch, ich habe aber inzwischen sehr wohl gelernt, dass das Leben viel mehr zu bieten hat als Geld, Job oder Haus – nämlich die Liebe meiner Frau und meiner Kinder!

Euer Detlef